سامانه ثبت بیماری فیبرومیالژی
سامانه ثبت بیماری فیبرومیالژی
Iranian Fibromyalgia Registry

دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی گیلان

سامانه ثبت بیماری فیبرومیالژی
Iranian Fibromyalgia Registry

دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی گیلان

درباره ما

سامانه فیبرومیالژی وابسته به دانشگاه علوم پزشکی گیلان برای اولین بار در کشور، برای ثبت اطلاعات بیماران فیبرومیالژی، در تیر ماه ۱۳۹۸ راه اندازی شد.

ثبت اطلاعات این بیماری از سال ۱۳۹۴ در درمانگاه فیبرومیالژی بیمارستان رازی شهر رشت شروع شد و تاکنون اطلاعات بیماری بیش از ۴۰۰ بیمار عمدتا جهت مقاصد پژوهشی از بیماران اخذ شده است.

بار بسیار سنگین اقتصادی و فردی بیماری فیبرومیالژی متاثر از آگاهی بسیار کم از این بیماری در تمامی سطوح ارایه دهنده خدمات مراقبتی و درمانی و همینطور جامعه ایرانی میباشد.  

در راستای افزایش آگاهی و اطلاع رسانی درباره  بیماری فیبرومیالژی و همینطور جهت یکسان سازی اطلاعات بیماران و تبیین وضعیت موجود این بیماری در جامعه ایرانی تصمیم بر این شد که سامانه ثبت بیماری فیبرومیالژی با تلاش اساتید روماتولوژی و معاونت تحقیقات و فناوری دانشگاه علوم پزشکی گیلان راه اندازی شود تا در جهت ارتقای خدمات تشخیصی و درمانی این بیماران و انجام پژوهش های پایه، کاربردی و جامعه نگر، گام موثری برداشته شود.

 

تعداد پزشک

2

تعداد بیمار

81

بازدید کننده کل

8895

بازدید کننده آنلاین

179

فیبرومیالژی

بیماری فیبرومیالژی چیست ؟

بیماری فیبرومیالژی یک بیماری شایع می باشد که به صورت درد مزمن منتشر در بدن و حساسیت به لمس بروز پیدا می کند. این درد می تواند سراسری باشد و یا در قسمتهای مختلف بدن بروز نماید. در طی زمان علائم بیماری ممکن است خفیف یا شدید شود. بیماری فیبرومیالژی اشخاص را هم از لحاظ جسمی و هم روحی و هم اجتماعی درگیر می کند.

این بیماری شایع میباشد و تقریباً بیش از ۲ تا ۴ درصد از جامعه  را به  مبتلا میکند. خانمها بسیار بیشتر گرفتار فیبرومیالژی میشوند (نسبت خانمها به آقایان ۸ به ۲ می باشد).این بیماری در تمام سنین دیده می شود ولی شایعترین سن بروز بیماری بین ۲۰ تا ۵۰ سال است.

علائم فیبرومیالژی بسیار فراتر از درد می باشد و شدت علائم متفاوت می باشد. خستگی، اختلالات خواب (آپنه خواب و احساس خستگی بعد از خواب)، اختلالات شناختی (مشکلات حافظه و تفکر)، خشکی مفاصل از علائم شایع بیماری می باشد. سایر علائم شایع بیماری که در برخی افراد ممکن است وجود داشته باشد شامل افسردگی یا اضطراب، سردرد (تنشنی و میگرن)، درد لگن، مثانه تحریک پذیر، سندرم روده تحریک پذیر، درد مفصل فک، ریفلاکس، حساسیت به لمس، صدا و نور، سندرم پای بی قرار، حساسیت پوستی، خشکی چشم یا دهان، وزوز گوش، سرگیجه، اختلالات بینایی، علائم عصبی و تعادلی می باشند.استرس باعث تشدید علائم و مشکلات می شود.

آنچه در ادامه می خوانید :

علائم اصلی بیماری 

دیدگاه بیماران 

علت بیماری فیبرومیالژی

تشخیص بیماری فیبرومیالژی

درمان بیماری فیبرومیالژی

سیر بیماری فیبرومیالژی در طول زمان

 

علائم اصلی بیماری 

درد:

درد معمولاً شدید، مزمن و منتشر می باشد. می تواند تمام مناطق بدن را درگیر کند و شدت ان تغییر نماید. کیفیت درد بصورت خنجری یا ضربه ای یا پیچشی و ... توصیف می شود. شکایات عصبی شامل بی حسی، گزگز، و یا سوزش اعلب همراه درد می باشد. شدت درد و خشکی بدن اغلب در صبح به حداکثر می رسد. فاکتورهای تشدید کننده آن می تواند تغییرات دما، کم خوابی، خستگی ذهنی یا فیزیکی، فعالیت بیش از حد، بی تحرکی، استرس و اضطراب باشد.

خستگی:

خستگی در جوامع صنعتی امروز امر شایعی است اما خستگی در فیبرومیالژی بسیار شدیدتر از یک خستگی بعد از یک روز کاری و یا بی خوابی است. خستگی در بیماری فیبرومیالژی آزاردهنده است و معمولاً مانع از فعالیت های شغلی، شخصی، اجتماعی و آموزشی بیمار می شود و اغلب همراه فرسودگی شدید و کم طاقتی است.

اختلالات خواب:

بیماران فیبرومیالژی معمولاً دچار اختلالات خوابی می شوند که از خواب عمیق، راحت و انرژی بخش جلوگیری می کند. در طی خواب بیماران دچار فعالیت های مغزی غیرطبیعی می شوند که باعث محدودیت در مقدار و عمق خواب آنها می شود.

 

 

دیدگاه بیماران 

شدت علائم از خفیف تا شدید است و در طول زمان بسیار متغیر است. اگر از یک بیمار فیبرومیالژی در مورد بیماری خود بپرسید معمولاً درد خود را این طور توصیف می کند: از نوک سر تا انتهای انگشتان درد دارم. درد معمولاً با مسکن های رایج پاسخ نمی دهد. توصیف درد بیمار به حالتهای مختلف می باشد: درد عمیق عضلانی، درد ناگهانی، ضربه ای، خنجری، کوبنده ای و تمام این توصیفات همراه با عبارت غیرقابل تحمل می باشد. بیماران اغلب خواب درستی ندارند، و صبح ها همراه با خشکی صبحگاهی، اسپاسم عضله همراه می باشد و توصیف می کنند مثل اینکه صبح ها کامیون از روی بدن آنها رد شده است. حرکات مکرر یک اندام باعث تشدید درد و ناراحتی بیمار می شود بطوریکه اغلب آنها نسبت به فعالیت های  ورزشی محدودیت دارند. عدم تحرک ورزشی اغلب پروسه درد را تشدید می کند و این سیکل معیوب منجر به تشدید درد و علائم بیمار می شود. خستگی بیمار به حدی شدید است که از فعالیت های روزمره بیمار جلوگیری می کند و بیمار را از فعالیت های سرگرم کننده و یا مشارکت در فعالیت های اجتماعی و معاشرت با افراد خانواده باز می دارد. بیمار توصیف می کند که دست و پای آنها شبیه سیمان سنگین شده است و بدن آنها خالی از انرژی می باشد.

 

علت بیماری فیبرومیالژی

در باره علت و یا علت های بروز این بیماری، دانش پزشکی هنوز دچار ابهام می باشد. تاکنون جهت شناسایی بهتر این بیماری مطالعات تحقیقاتی وسیعی صورت گرفته و همچنان در حال انجام است. اکثر تحقیقات با این موضوع توافق دارند که عدم تعادل در پروسه های نورواندکرین و نوروترانسمیتر در سیستم اعصاب مرکزی نقش مهمی در ایجاد بیماری دارند. این امر باعث حساسیت بیش از حد فرد به درک حس درد می شود. عوامل ژنتیک نیز در ایجاد بیماری بسیار مهم هستند. بیماری فیبرمیالژی اغلب در افراد یک خانواده، در میان والدین  ویا خواهر ،بردار فرد مبتلا دیده می شود .

 

تشخیص بیماری فیبرومیالژی

هیچ تست آزمایشگاهی و یا رادیولوژی برای تشخیص این بیماری وجود ندارد. معمولا تست ها و نتایج بررسی آزمایشگاهی کاملا طبیعی می باشد و یا درصورت غیر طبیعی بودن نتایج تست ها ربطی به این بیماری ندارد . تشخیص توسط پزشک و براساس شرح حال و معاینات صورت می گیرد. پزشک اغلب برای بررسی و رد سایر علت های ایجاد درد بدن، تست های مربوطه به برخی بیماریهای مشابه را درخواست می کند .

تخمین زده می شود که برای اینکه تشخیص درست و صحیح فیبرمیالژی برای فرد بیمار گذاشته شود، بطور متوسط 5 سال طول می کشد.

برای تشخیص این بیمار  معیارهای بالینی وجود دارد  که آخرین آنها توسط انجمن روماتولوژی امریکا درسال 2011 ارائه شده است (اینجا کلیک کنید).  با این معیارها که براساس پراکتدگی درد و وجود علائم همراه می باشد ، می توان به وجود این بیماری مشکوک شد. درصورت وجود نمره بیش از 13-12 پس از پر کردن این پرسشنامه (اینجا کلیک کنید) احتمال وجود بیماری فیبرمیالژی وجود دارد.

تاکید روی این نکته مهم میباشد که تشخیص نهایی فیبرمیالژی حتما باید توسط پزشک معالج صورت گیرد.

 

درمان بیماری فیبرومیالژی

این بیماری مزمن می باشد و درمان های موجود فقط باعث کنترل علائم و بهبود وضعیت فرد می شوند. اما درمان قطعی که باعث رفع همیشگی علائم می شود وجود ندارد.

درمان چند جزء اصلی دارد: اولین مرحله، آموزش فرد واطلاع او از بیماری و روند طبیعی فیبرومیالژی است بطوریکه فرد بتواند در روند درمانی و اصلاح روش زندگی نقش موثری داشته باشد. مراحل بعد شامل ورزش های موثر هوازی (اثروبیک)، درمان های شناختی و رفتاری (روان درمانی) و درصورت نیاز تجویز دارو می باشند.

ایفای نقش موثر فرد مبتلا در روند درمانی - فردیکه در یادگیری مهارت های "مراقبت از خود " جدی باشد، به تدریج در طی زمان بهبود قابل توجه علائم و بهبود کیفیت زندگی را تجربه خواهد کرد.

تغییر در روش زندگی واصلاح آن و کاهش استرس های جسمی و روحی نقش موثری در بهبود علائم فرد می گذارد. اکثر بیماران فیبرمیالژی به سرعت متوجه می شوند که برخی فعالیت ها در طول روز باعث تشدید دردهای آنها می شود. این فعالیت ها معمولا" به دلیل بکارگیری مکرر از یک عضله ویا مفصل اتفاق می افتد مثل درد عضلات پشت وبین دو کتف هنگام استفاده از کامپیوتر. دقت فرد در کشف فعالیت های مشکل ساز روزمره قدم اول در رفع آنهاست. پس از اینکه این فعالیت ها مشخص شد سعی در رفع ویا تعدیل آنها لازم می باشد. استراحت متناوب در طی این فعالیت ها حداقل به مدت چند دقیقه میتواند باعث کاهش میزان ناراحتی ودرد شود. برای مثال اگر مجبور به نشستن طولانی هستید هر 20 دقیقه بلند شوید وراه بروید ویا برعکس .......

ورزش – مشخص شده است که ورزش اصلی ترین وموثرترین درمان بیماری فیبرومیالژی می باشد. افزایش درد و خستگی که توسط فعالیت های ورزشی رخ می دهد ممکن است ورزش کردن را برای این افراد دشوار کند، اما فرد مبتلا به فیبرومیالژی که ورزش می کند . بتدریج از لحاظ بهبود درد وخستگی وضعیت بسیار بهتری نسبت به فردی دارد که ورزش نمی کند. از ورزش های سنگین باید اجتناب شود. ورزش های منظم و سبک نظیر پیاده روی، دوچرخه سواری ، ورزش های آبی (استخر) بسیار موثر است .

حداقل ۲۰ دقیقه ورزش سه بار هفته (با۷۰ درصد حداکثر ضربان قلب (سن -۲۲۰) می تواند موثر باشد.

درمانهایی دیگر نظیر فیزیوتراپی، ماساژ، آب درمانی، طب سوزنی، یوگا، تکنیکهای تنفسی می توانند موثر باشند.

حمایت ومراقبت وضعیت روانی - کنار آمدن با هر بیماری مزمن می تواند برای فرد چالشی بزرگ باشد.

بیماران مبتلا به فیبرومیالژی ممکن است نیاز به حمایت هیجانی و روحی توسط اطافیان و خانواده داشته باشند.

گاها استفاده از روشهای روان درمانی مثل شناختی رفتاری، و یا مشاوره با فرد متخصص می تواند بسیار مفید باشند. در برخی جوامع گروههای سازماندهی شده جهت حمایت بیماران فیبرومیالژی وجود دارد که اطلاعات مفیدی درباره بیماری در اختیار بیماران قرار می دهند و درمانهای گروهی در آنها صورت می پذیرد.

وضعیت خواب واصلاح آن - اصلاح خواب نقش موثری در درمان دارد. چون یکی از دلائل ایجاد خستگی در این بیماری عدم وجود خواب راحت واستراحت می باشد. روشهای اصلاح خواب می توانند شامل موارد زیر باشند: رفتن به رختخواب در زمان معین هر شب، ایجاد محیط آرام وراحت (اتاق ساکت و با درجه حرارت مناسب)، اجتناب از فهوه و چای، شکر و الکل قبل از خواب، انجام فعالیتهای ورزشی در طی روز، اجتناب از غذا خوردن بلافاصله قبل از خواب، استفاده از روشهای آرامش بخش و ریلکس کننده.

در صورت لزوم استفاده از داروهای خواب که حتما باید تجویز پزشک معالج صورت گیرد، می تواند کمک کننده باشد.

دارو درمانی - داروهای درمان فیبرومیالژی توسط پزشک معالج تجویز می شود. این داروها شامل دولکسیتین،پره گابالین وبسیاری داروهای دیگر می باشد. داروهای مسکن مثل استامینوفن و ناپروکسن وغیره وهمینطور کورتیکواستروئیدها (کورتن ها) معمولا در بهبود درد بیماران موثر نمی باشند. استفاده از هرگونه دارو باید فقط با نظر پزشک معالج باشد.

 ۲۰درصداز بیماران که دارای مشکلات همراه نظیر بیماری افسردگی، اضطراب،وافکار وسواسی وسایر اختلالات روان هستند، ممکن است نیاز به مشاوره با روانپزشک داشته باشند تا بتوانند بیماری خود را کنترل کنند. اما دانستن این امر مهم است که کنترل بیماری روحی الزاما به معنی بهبود کامل درد و علائم بیماری نمی باشد.

 

سیر بیماری فیبرومیالژی در طول زمان

درد وخستگی در این بیماری مزمن می باشد ومی  تواند علی رغم درمان سیر افزایش یابنده و یا بهبود شونده داشته باشد. اکثر بیماران معمولا درجاتی از درد وعلائم رابه صورت مداوم تجربه می کنند اما معمولا این بیماری تبدیل به هیچ بیماری دیگر ویا خطرناکی نمی شود ومفاصل وارگانها را تغییر شکل نمی دهد و تخریب نمی کند. طول عمر این بیماران کاهش نمی یابد ومثل افراد دیگر جامعه می باشد.

به دلیل درد و خستگی ممکن است محدودیت در فعالیتهای شغلی، خانوادگی واجتماعی فرد ایجاد شود ومنجر به انزوای فرد مبتلا شود. اما درمانهای ذکر شده در صورت جدی بودن بیمار در درمان خود میتوانند بیماری را کنترل کنند وفرد را به زندگی طبیعی بازگرداند.  

چالش های تشخیصی فیبرومیالژی: از توجیه علایم بیماری تا تشخیص فیبرومیالژی  لطفا برای مطالعه ی کامل مقاله  از لینک زیر دانلود کنید.مقاله به زبان انگلیسی...

تاثیر ورزش روی سطح بتا-اندورفین در بیماران فیبرومیالژی لطفا برای مطالعه ی کامل مقاله  از لینک زیر دانلود کنید.مقاله به زبان انگلیسی است.       ...

پایایی و روایایی پرسشنامه ایمپکت فیبرومیالژی به زبان فارسی   لطفا برای مطالعه ی کامل مقاله  از لینک زیر دانلود کنید.مقاله به زبان انگلیسی است.    ...

روایایی پرسشنامه غربالگری فیبرومیالژی به زبان فارسی لطفا برای مطالعه ی کامل مقاله  از لینک زیر دانلود کنید.مقاله به زبان انگلیسی است.       ...

مقایسه دارو های دلوکستین و پره گابالین در درمان درد وافسردگی در بیماران فیبرومیالژی لطفا برای مطالعه ی کامل مقاله  از لینک زیر دانلود کنید.مقاله به زبان...

پایایی معیارهای۱۹۹۰ در طول زمان در افتراق فیبرومیالژی از درد منتشر غیراختصاصی بدن، در یک مطالعه ۶ ماهه کوهورت   لطفا برای مطالعه ی کامل مقاله  از لینک زیر...

تاثیر فیبرومیالژی روی وضعیت سلامتی بیماران بر اساس نوع بیماری، دموگرافی و اندکس درد   لطفا برای مطالعه ی کامل مقاله  از لینک زیر دانلود کنید.مقاله به...

اعضاء

خانم دکتر بنفشه قویدل پارسا
خانم دکتر بنفشه قویدل پارسا
فوق تخصص روماتولوژی و مسئول برنامه ثبت بیماری فیبرومیالژی دانشگاه علوم پزشکی گیلان
آقای دکتر علی بیداری
آقای دکتر علی بیداری
فوق تخصص روماتولوژی و دبیر برنامه ثبت بیماری فیبرومیالژی دانشگاه علوم پزشکی ایران
آقای دکتر علی منتظری
آقای دکتر علی منتظری
متخصص سلامت همگانی با گرایش ایپدولوژی و رئیس پژوهشکده علوم بهداشتی جهاد دانشگاهی ایران
خانم دکتر ایراندخت شناور
خانم دکتر ایراندخت شناور
فوق تخصص روماتولوژی دانشگاه علوم پزشکی گیلان
آقای دکتر حبیب زینی
آقای دکتر حبیب زینی
فوق تخصص روماتولوژی دانشگاه علوم پزشکی گیلان
آقای دکتر اصغر حاجی عباسی
آقای دکتر اصغر حاجی عباسی
فوق تخصص روماتولوژی دانشگاه علوم پزشکی گیلان

تماس با ما

تمام حقوق مادی و معنوی این وب سایت متعلق به دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی - درمانی گیلان می باشد